[장애인복지론]발달장애인 가족돌봄에 대해 조사하고, 발달장애인 가족돌봄을 위한 국가와 사회적 지원을 탐색해 본 후 발달장애인의 가족돌봄에 대한 본인의 의견을 작성하세요.
발달장애인 가족돌봄 현황과 지원체계 분석
1. 서론
발달장애인은 지적장애와 자폐성장애를 포괄하는 개념으로, 2024년 현재 한국의 등록 발달장애인은 약 27만 명에 달한다. 이들 대부분은 평생에 걸쳐 타인의 지원이 필요하며, 그 돌봄책임은 주로 가족, 특히 어머니에게 집중되어 있다. 보건복지부의 2023년 발달장애인 실태조사에 따르면 발달장애인 가족 돌봄자의 78.4%가 여성이며, 이들 중 62.3%가 경제활동을 포기하거나 중단한 경험이 있는 것으로 나타났다. 장기간의 돌봄부담은 가족의 신체적·정신적 건강 악화, 경제적 빈곤, 사회적 고립으로 이어지며, 결과적으로 발달장애인과 가족 모두의 삶의 질을 저하시키는 악순환을 초래한다. 본 레포트는 발달장애인 가족돌봄의 실태를 생태체계적 관점과 강점관점에서 분석하고, 현행 국가 및 사회적 지원체계의 한계를 검토한 후, 가족돌봄 부담을 경감하고 발달장애인의 자립과 사회참여를 증진할 수 있는 실천적 개입방안을 제시하고자 한다.
2. 이론적 배경
2.1 생태체계이론과 발달장애인 가족
생태체계이론은 브론펜브레너(Bronfenbrenner)가 제시한 관점으로, 개인을 둘러싼 다층적 환경체계 간의 상호작용을 강조한다. 발달장애인 가족돌봄 상황을 분석할 때 미시체계(가족 내 상호작용), 중간체계(학교-복지관-의료기관 간 연계), 외체계(지역사회 자원 및 서비스), 거시체계(장애인복지정책 및 사회적 인식)의 네 차원이 복합적으로 작용한다. 미시체계에서는 주돌봄자인 어머니와 발달장애인 자녀 간의 일상적 상호작용이 핵심이며, 이 과정에서 형제자매의 역할 부담, 부부관계의 긴장, 조부모 세대의 지원 여부 등이 중요한 변수로 작용한다. 중간체계에서는 특수학교, 복지관, 주간활동센터, 의료기관 등 다양한 기관 간의 정보 공유와 협력이 필요하나, 실제로는 서비스 간 연계 부족으로 가족이 각 기관을 개별적으로 찾아다니며 중복 신청과 대기를 겪는 경우가 많다. 외체계에서는 지역사회의 장애인 편의시설, 이동지원 서비스, 단기보호시설 등 물리적·사회적 자원의 접근성이 가족돌봄의 부담을 좌우하며, 거시체계에서는 발달장애인법, 장애인복지법 등 법적 제도와 장애에 대한 사회적 인식 및 낙인이 가족의 경험을 구조화한다. 그러나 생태체계이론은 환경 변화의 구체적 방법론을 제시하지 못하며, 가족 내부의 권력관계나 젠더 불평등 문제를 충분히 다루지 못한다는 한계가 있다.
2.2 강점관점과 가족역량 강화
강점관점(Strengths Perspective)은 샐리비(Saleebey)가 발전시킨 사회복지실천 접근으로, 클라이언트의 결핍과 병리에 초점을 두는 대신 개인과 환경이 가진 자원, 능력, 희망을 발견하고 활용하는 것을 강조한다. 발달장애인 가족돌봄에 적용할 때 이 관점은 가족을 단순히 돌봄부담에 시달리는 취약집단으로만 보지 않고, 오랜 돌봄 경험을 통해 축적한 전문성, 장애 자녀에 대한 깊은 이해, 위기 대처 능력, 지역사회 네트워크 등의 강점을 인정한다. 실제로 많은 발달장애인 가족은 자조모임을 통해 정보를 공유하고 정서적 지지를 주고받으며, 일부는 당사자 가족으로서 정책 개선 운동에 참여하거나 다른 가족을 위한 동료상담가로 활동하기도 한다. 강점관점에 기반한 개입은 가족이 이미 수행하고 있는 긍정적 돌봄 전략을 강화하고, 가족 구성원 각자의 역량을 개발하며, 가족이 스스로 목표를 설정하고 자원을 동원할 수 있도록 권한을 부여하는 데 중점을 둔다. 그러나 강점관점만으로는 열악한 지원체계나 구조적 불평등 문제를 해결하기 어렵고, 지나치게 개인과 가족의 책임을 강조하면 국가와 사회의 역할을 축소시킬 위험이 있다는 비판도 제기된다. 따라서 생태체계적 관점에서 환경 개선을 추구하면서 동시에 강점관점으로 가족의 역량을 강화하는 통합적 접근이 필요하다.
3. 발달장애인 가족돌봄 현황 및 문제점
3.1 돌봄부담의 실태
한국보건사회연구원의 2023년 조사에 따르면 발달장애인 주돌봄자의 일일 평균 돌봄시간은 12.7시간이며, 이 중 45.3%가 24시간 내내 돌봄에 대비해야 하는 상황이라고 응답했다. 돌봄부담은 신체적 측면(목욕, 식사, 이동 보조 등), 정서적 측면(도전행동 대응, 의사소통 지원), 관리적 측면(치료·교육기관 방문, 행정업무 처리)으로 다차원적이다. 특히 자폐성장애인의 경우 감각 예민성, 상동행동, 의사소통 어려움으로 인해 가족의 일상생활 패턴이 전적으로 재편되며, 외출이나 여가활동이 극도로 제한된다. 중증 발달장애인을 둔 가족의 경우 자녀가 성인이 된 후에도 돌봄 강도가 줄어들지 않으며, 오히려 체구가 커지면서 신체적 부담이 증가하는 경우가 많다. 2024년 기준 발달장애인의 평균 연령은 25.3세로 점차 고령화되고 있으나, 부모 역시 고령화되면서 60대 이상 부모가 40대 이상 성인 발달장애인을 돌보는 '노-장' 돌봄 가구가 전체의 28.7%를 차지하고 있다. 이들 가구는 부모의 건강 악화와 사망 이후 발달장애인 자녀의 주거 및 돌봄 문제에 대한 극심한 불안을 경험하고 있다.
3.2 경제적 빈곤과 사회적 고립
발달장애인 가족의 경제적 상황은 매우 취약하다. 2023년 통계에 따르면 발달장애인 가구의 월평균 소득은 287만 원으로 전국 가구 평균(523만 원)의 54.9% 수준이며, 이 중 39.2%가 기초생활보장 수급자 또는 차상위계층에 해당한다. 주돌봄자의 경제활동 참여율은 21.7%에 불과하며, 취업자 중에서도 56.3%가 시간제 또는 비정규직으로 종사한다. 동시에 발달장애인 1인당 월평균 장애 관련 추가비용은 142만 원으로, 치료·재활 프로그램, 특수교육, 의료비, 활동지원서비스 본인부담금 등이 포함된다. 정부의 장애인연금(최대 월 40만 7천 원)과 장애수당, 활동지원급여 등으로는 실제 소요되는 비용을 충당하기 어려우며, 많은 가족이 사교육과 민간치료에 의존하면서 경제적 부담이 가중된다. 한편 사회적 고립 역시 심각한 문제다. 주돌봄자의 68.4%가 사회활동 및 대인관계가 매우 제한적이라고 응답했으며, 42.7%가 우울감을 경험하고 있다. 특히 자녀의 도전행동이나 의사소통 어려움으로 인해 공공장소 이용이 어렵고, 주변의 부정적 시선과 배려 부족으로 인해 외출 자체를 포기하는 경우가 많다. 형제자매의 경우에도 부모의 돌봄부담을 목격하며 심리적 위축과 미래에 대한 불안을 경험하며, 일부는 자신이 성인이 된 후 발달장애 형제자매를 돌봐야 한다는 책임감에 진로 선택이 제한되기도 한다.
4. 국가 및 사회적 지원체계와 개입방안
4.1 현행 지원체계 분석
한국의 발달장애인 가족 지원체계는 2014년 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(발달장애인법) 제정 이후 점차 확대되어 왔다. 주요 지원제도로는 첫째, 장애인활동지원서비스가 있으며 2024년 기준 월 최대 165시간까지 제공되나 중증 발달장애인의 실제 필요 시간에는 크게 부족하다. 둘째, 발달장애인 주간활동서비스는 성인 발달장애인에게 주 5일, 일 4~6시간의 활동을 제공하여 낮 시간 돌봄공백을 일부 해소하고 있으나, 2023년 기준 이용자는 약 2만 3천 명으로 전체 성인 발달장애인의 17.8%에 불과하다. 셋째, 발달장애인 부모 심리상담 서비스와 휴식지원 프로그램이 운영되고 있으나 예산 부족으로 실제 이용률은 10% 미만이다. 넷째, 일부 지자체에서 운영하는 발달장애인 거주시설과 그룹홈이 있으나 총 정원이 2만 명 수준으로 수요 대비 턱없이 부족하며, 대기 기간이 평균 5년 이상 소요된다. 이러한 지원체계의 근본적 한계는 첫째, 서비스 제공 시간이 절대적으로 부족하여 가족의 돌봄부담을 근본적으로 경감하지 못한다는 점, 둘째, 지역 간 서비스 격차가 커서 농어촌 지역이나 중소도시에서는 이용 가능한 서비스가 극히 제한적이라는 점, 셋째, 발달장애인의 생애주기와 개별 특성을 고려한 맞춤형 지원이 부족하다는 점이다.
4.2 사회복지사의 실천적 개입방안
발달장애인 가족돌봄 지원을 위한 사회복지사의 개입은 미시적·중간적·거시적 차원에서 통합적으로 이루어져야 한다. 미시적 차원에서는 첫째, 가족 사정을 통해 돌봄 부담의 구체적 영역을 파악하고 가족 구성원 각자의 강점과 대처자원을 발견한다. 둘째, 부모교육 및 상담 프로그램을 통해 발달장애 자녀의 특성 이해, 긍정적 행동지원 기법, 스트레스 관리 전략을 제공한다. 셋째, 형제자매 지원 프로그램을 통해 형제자매의 심리적 부담을 경감하고 또래 지지 네트워크를 구축한다. 중간적 차원에서는 첫째, 사례관리를 통해 활동지원, 주간활동, 직업재활, 의료서비스 등을 연계하고 서비스 이용 과정을 지원한다. 둘째, 발달장애인 가족 자조모임을 조직하고 촉진하여 정보 교환, 정서적 지지, 집단 옹호활동의 기반을 마련한다. 셋째, 지역사회 자원 개발을 통해 단기보호시설, 방과후 돌봄, 주말 여가 프로그램 등을 확충한다. 거시적 차원에서는 첫째, 활동지원서비스 시간 확대, 주간활동서비스 대상 확대, 발달장애인 거주시설 확충 등 정책 개선을 위한 옹호활동을 전개한다. 둘째, 발달장애에 대한 사회적 인식 개선 캠페인을 통해 지역사회의 수용성을 높이고 낙인을 감소시킨다. 셋째, 가족돌봄 휴직제도 개선, 돌봄수당 확대 등 노동시장 정책과 복지정책의 연계를 추구한다. 그러나 이러한 개입 과정에서 사회복지사는 가족의 자기결정권 존중과 서비스 연계 간의 균형, 제한된 자원 배분의 윤리적 딜레마, 단기 성과 압박과 장기 관계 형성의 긴장 등 다양한 윤리적 과제에 직면하게 된다.
5. 결론 및 제언
발달장애인 가족돌봄은 개인과 가족의 문제가 아니라 사회적 책임의 영역이다. 현재 한국의 지원체계는 양적·질적으로 매우 부족하며, 그 결과 가족, 특히 어머니에게 과도한 돌봄책임이 집중되어 가족 전체의 삶의 질이 저하되고 있다. 생태체계적 관점에서 볼 때 발달장애인 가족을 둘러싼 미시-중간-외-거시체계의 모든 층위에서 변화가 필요하며, 강점관점에서 가족이 가진 역량을 인정하고 강화하는 동시에 구조적 지원을 확대해야 한다. 구체적으로 첫째, 활동지원서비스를 최소 월 300시간 이상 제공하고 중증 발달장애인의 경우 24시간 지원이 가능하도록 제도를 개선해야 한다. 둘째, 성인 발달장애인을 위한 주간활동 및 직업재활 프로그램을 대폭 확충하여 전체 성인 발달장애인의 최소 50% 이상이 이용할 수 있도록 해야 한다. 셋째, 부모 고령화에 대비하여 발달장애인 공공 그룹홈과 자립생활 지원주택을 대폭 확충하고, 지역사회 거주 전환을 위한 단계적 지원체계를 구축해야 한다. 넷째, 가족돌봄자의 경제활동 참여를 지원하기 위해 발달장애인 돌봄휴직제도를 확대하고 돌봄수당을 현실화해야 한다. 다섯째, 사회복지사는 단순 서비스 중개자가 아니라 가족의 강점을 발견하는 조력자, 체계 간 연계를 조정하는 사례관리자, 정책 변화를 추동하는 옹호자로서 다층적 역할을 수행해야 한다. 발달장애인과 그 가족이 온전한 사회구성원으로 존중받고 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 포용적 사회를 만드는 것은 우리 시대의 핵심 과제이며, 이를 위해서는 국가의 적극적 개입과 사회 전체의 인식 전환이 반드시 필요하다.
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- 보건복지부. (2024). 2023년 발달장애인 실태조사. 세종: 보건복지부.
- 한국보건사회연구원. (2023). 발달장애인 가족돌봄 지원체계 개선방안 연구. 세종: 한국보건사회연구원.
- 김용득, 유동철. (2023). 발달장애인 주간활동서비스의 성과와 과제. 한국장애인복지학, 61, 87-115.
- 박경수, 강민희. (2024). 발달장애인 부모의 돌봄부담과 삶의 질: 사회적 지지의 조절효과. 재활복지, 28(2), 45-68.
- Saleebey, D. (2013). The strengths perspective in social work practice (6th ed.). Pearson.
